Dementie is een verzamelnaam voor verschillende ziekten en aandoeningen die de hersenen aantasten. Het is geen ziekte op zich, maar een complex samenspel van symptomen met ingrijpende gevolgen voor het dagelijks leven. Bijna iedereen kent wel iemand in zijn of haar omgeving die dement is of is geweest. Dementie komt dan ook veel voor: 1 op de 5 mensen wordt dement, en bij vrouwen is de kans zelfs 1 op 3.
Wat is dementie?
Dementie is een onomkeerbaar proces waarbij de hersenen worden aangetast. Dit kan leiden tot een breed scala aan gevolgen, die per persoon verschillen. Sommige mensen ervaren slechts enkele van deze gevolgen, terwijl anderen met een groter aantal te maken krijgen.
Veelvoorkomende gevolgen van dementie:
- Taalproblemen
- Problemen met het uitvoeren van handelingen
- Problemen met het herkennen van dingen en/of personen
- Een verminderd inzicht
- Verminderde concentratie
- Veranderingen in gedrag, persoonlijkheid en stemming
Oorzaken van dementie
Dementie kan door verschillende ziekten en aandoeningen worden veroorzaakt. Hieronder worden de meest voorkomende vormen beschreven:
Ziekte van Alzheimer
Dit is de meest voorkomende oorzaak van dementie. Bij de ziekte van Alzheimer nemen de hersenen geleidelijk in volume en functie af. Dit gaat gepaard met een afname van het geheugen en het vermogen om handelingen goed uit te voeren.
Vasculaire dementie
Deze vorm van dementie wordt veroorzaakt door stoornissen in de doorbloeding van de hersenen, bijvoorbeeld als gevolg van een beroerte of bij hart- en vaatziekten. Bij vasculaire dementie zijn geheugen- en oriëntatieproblemen vaak minder opvallend en treden later op dan bij de ziekte van Alzheimer. Iemand heeft vaak nog lange tijd inzicht in de achteruitgang, waardoor de kans op depressie groot is.
Lewy Body dementie
Deze dementie wordt veroorzaakt door abnormale eiwitafzettingen in de hersenen. De achteruitgang van het verstandelijk functioneren kent sterke schommelingen en er kunnen hallucinaties optreden. Ook ontstaan er verschijnselen die lijken op die van de ziekte van Parkinson, zoals stijfheid, langzame beweging, een afnemende gelaatsuitdrukking en een zachtere stem. De achteruitgang verloopt vaak vrij snel.
Frontotemporale dementie
Dit is een aandoening van met name het voorste deel van de hersenen, de frontaalkwab. Over het algemeen geldt dat ouderdom en een ongezonde leefstijl de belangrijkste risicofactoren zijn.
De stadia van dementie
Dementie kent verschillende stadia, elk met eigen kenmerken:
Eerste stadium (lichte dementie)
In dit stadium verliest iemand steeds meer de controle in het dagelijks leven, wat sociale activiteiten en werk kan belemmeren. Soms raakt iemand geprikkeld, anderen worden juist apathisch of depressief. Communicatie is in dit stadium nog goed mogelijk, hoewel veranderingen in taalgebruik en herhalingen merkbaar kunnen zijn.
Tweede stadium (matige dementie)
Verleden en heden, werkelijkheid en fantasie lopen steeds meer door elkaar. De persoon met dementie heeft veel hulp nodig en kan gedachten niet meer goed verwoorden. De stemming kan sterk wisselen. Communicatie blijft mogelijk, maar woordbetekenissen en woordgebruik kunnen veranderen.
Derde stadium (ernstige dementie)
In dit stadium is iemand volledig hulpbehoevend en herkent vaak de omgeving en familie niet meer. Contact maken is nog steeds mogelijk, hoewel woorden minder belangrijk worden. Bij iemand zijn, zingen, een hand vasthouden of samen wandelen zijn waardevolle manieren om de band te behouden.
Vierde stadium
In dit stadium is iemand vrijwel volledig in zichzelf gekeerd en reageert bijna niet meer op contactpogingen. Toch kan op gevoelsniveau nog verbinding worden gemaakt.
Dementie en geloof
Geloof en levensbeschouwing kunnen belangrijke krachtbronnen zijn voor mensen met dementie, ook wanneer zij de verbinding met hun geloof zelf niet meer kunnen maken. Wanneer anderen hen hierin ondersteunen, kan deze verbinding hersteld worden.
Verbinding leggen
Het aandragen van vertrouwde geloofselementen, zoals samen zingen en bidden, kan rust brengen. Het benoemen en samen uiten van geloof kan bronnen aanboren die de dementerende zelf niet meer kan bereiken. Soms blijken ook diep dementerende mensen nog rijke schatten te delen.
Herkenning van het vroegere zelf
Door samen iets van het geloof te beleven, kan een dementerende iets van zijn of haar vroegere zelf herkennen. Dit geeft een gevoel van veiligheid: 'Dit herken ik, ik weet hoe het gaat.'
Emoties kanaliseren
'Oude' liederen, psalmen, heiligenbeelden, geuren en bekende gebaren zijn beladen met betekenis en emoties. Deze lading blijft bestaan, ook wanneer de teksten niet meer herinnerd of gelezen kunnen worden. Via het uiten van het geloof krijgt iemand ruimte om emoties te uiten.
Er bij horen
Met het toenemen van de dementie raakt iemand steeds losser van zijn of haar omgeving. Samen het geloof uiten kan weer de vertrouwde rust en zekerheid oproepen: 'Ja, ik hoor er bij.'
Ouderen met dementie | Hart voor Zorg | Omroep Gelderland
Hoe u kunt omgaan met dementie in de gemeente
Het is belangrijk dat mensen met dementie verbonden blijven met hun geloofsgemeenschap. Dit vraagt om aandacht, verdieping en concrete actie.
Praktische tips voor gemeenteleden:
- Ga langs: Ook al weet u niets van dementie, ga toch langs. Zonder woorden laat u zien dat de persoon erbij hoort en dat u één gemeente bent. U toont iets van Gods liefde.
- Verdiep u: Er is veel informatie beschikbaar over dementie. Kennis voorkomt onzekerheid en verbetert het contact.
- Regelmatig contact: Probeer regelmatig langs te gaan, bijvoorbeeld een halfuurtje per veertien dagen. Dit helpt de persoon u te leren kennen en bouwt een bijzondere band op.
- Aandacht voor mantelzorgers: Zorgen voor iemand met dementie is zwaar. Vergeet de mantelzorger niet.
- Vermijd testvragen: Stel geen vragen als 'weet u wie ik ben?' of 'hoeveel kinderen heeft u?', omdat dit onzekerheid kan veroorzaken.
- Respecteer grenzen: Wees niet te vasthoudend als iemand iets duidelijk aangeeft niet te willen. Respecteer dat.
- Wees authentiek en rustig: Dementerenden hebben een sterk gevoelsleven. Een onechte of gehaaste benadering wordt snel opgemerkt.
Pastoraat en dementie
Dementie stelt vragen aan de pastorale praktijk, de manier van communiceren en het theologiseren binnen de kerk. Het is belangrijk om recht te doen aan de wens voor een inclusieve gemeenschap.
Rol van predikanten en kerkelijk werkers:
- Kennis van dementie: Begrijp de fasen en symptomen van dementie.
- Achtergrondinformatie: Ken de (geestelijke) achtergrond van de gemeenteleden met dementie.
- Bezoek: Neem de tijd, spreek rustig, maak oogcontact en stel uzelf steeds opnieuw voor.
- Gebruik van hulpmiddelen: Foto's, bijbelteksten, liederen of gedichten kunnen aanknopingspunten bieden.
- Zingen: Zingen kan een geheugenvakje openen en rust geven.
- Communicatie: Gebruik eenvoudige, duidelijke taal en stel eenduidige vragen.
- Liturgie: Kleine aanpassingen in de liturgie kunnen van grote betekenis zijn.
- Benaming: Bespreek de zorgen en vragen rond dementie binnen de gemeente en vermijd taboes.
De Bijbel spreekt over de diepe band tussen God en de mens. God heeft de mens geschapen, wat resulteert in een afhankelijkheidsrelatie. Dementie, met de toenemende afhankelijkheid die het met zich meebrengt, kan iets laten zien van onze afhankelijkheid van God. De mens is levend geworden door Gods Geest, en ook mensen met dementie worden gedragen door deze Geest. Hun geestelijke identiteit ligt vast in het verbond met God en wordt niet door dementie aangetast.
Het maken van contact met mensen met dementie kan moeizaam verlopen, maar is essentieel. Het vasthouden van iemands hand, het zingen van een bekend lied, of het samen lezen uit de Bijbel kan diepe verbindingen leggen. De kerk heeft een pastorale taak om gemeenteleden met dementie te ondersteunen en hen te laten weten dat ze erbij horen.